- Neirodiveritāte saprot autismu, ADHD, disleksiju un citas variācijas kā dabiskus domāšanas veidus, nevis trūkumus, kas jālabo.
- Uzsvars tiek pārcelts no medicīniskā modeļa uz sociālo: mazāk indivīda "izārstēšanas" un vairāk šķēršļu novēršanas un personalizēta atbalsta piedāvāšanas.
- Cieņpilna valoda, autistisku cilvēku līdzdalība pētījumos un neiroafirmatīvas terapeitiskās pieejas ir pārmaiņu pamatā.
- Izglītība, darbs un likumdošana no neirodaudzveidības perspektīvas sniedz labumu visai sabiedrībai, labāk izmantojot kognitīvo daudzveidību.
Runāt par neirodaudzveidība Tas ir par to, kā mūsu sugu vienmēr ir veidojuši ļoti atšķirīgi prāti ar dažādiem uztveres, jušanas, mācīšanās un savstarpējo attiecību veidiem. Tā nebūt nav pārejoša modes lieta vai politiski korekts sauklis, bet gan dziļa perspektīvas maiņa, kas apstrīd ideju, ka neiroloģiskā līmenī ir tikai viens "pareizs" veids, kā funkcionēt.
Šī uzmanības centrā esošā maiņa pārveido kā mēs saprotam autismu, ADHD, disleksiju, dispraksiju un daudzas citas neiroloģiskas funkcionēšanas formas. No autistu cilvēku pašaizstāvības kustībām līdz filozofiskām debatēm par to, kas veido garīgo traucējumu, un aptverot pētniecību, izglītību un nodarbinātību, neirodaudzveidība ir kļuvusi par galveno paradigmu invaliditātes, atbalsta un tiesību pārdomāšanā.
Neirodaudzveidības koncepcijas un kustības izcelsme
Termins "Neirodaudzveidība" radās 90. gs. deviņdesmitajos gados. forumos un adresātu sarakstos, kuros autisti sāka organizēties tiešsaistē, kad internets vēl bija relatīvi jauna teritorija. Tādi autori kā Hārvijs Blūms to popularizēja presē šīs desmitgades beigās, un Džūdija Singere, autisma socioloģe, to izmantoja savā disertācijā kā politisku kategoriju, kas salīdzināma ar sociālo slāni, dzimumu vai rasi.
Dziedātājs skaidro, ka Neirodaudzveidība nebija paredzēta kā medicīnisks jēdziens.Drīzāk tas ir veids, kā norādīt acīmredzamu faktu: nav divu identisku smadzeņu. Laika gaitā viņa paplašināja šo ideju un saistīja to ar bioloģisko daudzveidību, apgalvojot, ka dažādu domāšanas veidu aizsardzība ir tikpat svarīga kā sugu daudzveidības saglabāšana.
Tikmēr aktīvisti, piemēram, Džims Sinklērs Viņi iezīmēja pagrieziena punktu ar tādiem tekstiem kā "Don't Mourn For Us" (Nesērojiet par mums), kuros viņi lūdza ģimenes pārtraukt uztvert autismu kā personisku traģēdiju un sākt to uzskatīt par būtisku savu bērnu identitātes sastāvdaļu. Šāda veida diskurss lika pamatus kustībai par tiesībām uz autismu.
Kopš šiem pirmsākumiem šis termins ir paplašinājies un mūsdienās papildus autismam parasti ietver arī ADHD, disleksija, dispraksija, mācīšanās traucējumi un citi neiroloģiski vai neiroloģiskās attīstības traucējumi. Kopīgā iezīme nav konkrēta diagnoze, bet gan fakts, ka pastāv novirze no tā, kas definēta kā "tipiska" funkcionēšana.
No medicīniskā modeļa līdz neirodaudzveidības paradigmai
Tradicionāli psihiatrija un daļa neiroloģijas ir strādājušas ar medicīniskais vai patoloģiskais modelisSākumpunkts ir tāds, ka pastāv standarta domāšanas un uzvedības veids, un viss, kas no tā atšķiras, tiek klasificēts kā traucējums, kas jālabo vai jāārstē. Diagnostikas rokasgrāmatas, piemēram, DSM-5 vai ICD-11, balstās uz šo uzskatu, nosakot problēmas cēloni indivīdā.
Neirodaudzveidības paradigma piedāvā citu interpretāciju: to iedvesmojis invaliditātes sociālais modelisSaskaņā ar šo uzskatu invaliditāte rodas no sadursmes starp cilvēku un vidi, kas ir pilna ar fiziskām, sociālām, sensoriskām un kultūras barjerām. Tas nenoliedz, ka pastāv reālas grūtības vai ka rodas ciešanas, bet gan apšauba, vai galvenais cēlonis ir iekšēja "neveiksme".
No šī viedokļa tādas iezīmes kā autisma komunikācijas veids, ADHD uzmanības variācijas vai disleksijas rakstu valodas apstrādes veids tiek saprastas kā cilvēka variācijas Šīs spējas var būt vairāk vai mazāk funkcionālas atkarībā no konteksta. Invaliditāte rodas, ja vide nav pielāgota un no visiem prasa vienotu funkcionēšanas stilu.
Satīriski projekti, piemēram, "Neiroloģiski tipiskā pētījuma institūts", precīzi apgrieza perspektīvu otrādi: Viņi patoloģiski noteica neirotipiskumu Tāpat kā autisms tiek patoloģisks, tas atklāj, cik lielā mērā mūsu diagnozes ietekmē kultūras normas un varas attiecības.
Neirodaudzveidība, neirodiverģence un citi galvenie termini
Viens no kustības svarīgākajiem centieniem ir bijis valodas pilnveidošana. Tādi autori kā Niks Vokers Viņi ir izstrādājuši ļoti ietekmīgus pamata glosārijus, kas piedāvā skaidras definīcijas, lai izvairītos no neskaidrībām.
Šajā kontekstā ir saprotams, ka neirodaudzveidība attiecas uz cilvēku prātu daudzveidību kopumā, nevis konkrētu personu. Tāpat kā bioloģiskā daudzveidība attiecas uz sugu daudzveidību ekosistēmā, neirodaudzveidība ir populācijas, nevis indivīda īpašība.
Kad mēs runājam par indivīdiem, spēlē lomu citi jēdzieni. Cilvēks neirodiverģents Tas ir tas, kura neiroloģiskā attīstība vai funkcionēšana atšķiras no tā, kas sociāli definēts kā "normāls" vai "tipisks". Autisms, ADHD, disleksija, dispraksija, epilepsija vai noteikti garīgās veselības traucējumi var ietilpt šajā kategorijā, ja sabiedrība to pieprasa.
Turpretī tas tiek izmantots neirotipisks lai apzīmētu tos, kas atbilst šai statistiskajai un kultūras normai. Daži autori dod priekšroku runāt par "neiromajoritātes" un "neirominoritārajām" grupām, lai uzsvērtu, ka tipisks nav sinonīms vārdam "labāks", bet vienkārši visbiežāk sastopamais. Autisma kontekstā termins "alistisks" šķiet apzīmē arī tos, kuriem nav autisma.
Kuras neirodiverģences ir iekļautas (un kuras tiek apspriestas)?
Viens sarežģīts jautājums ir kur novilkt robežu starp pieņemto variāciju un nekārtībuAktīvisti, piemēram, Kasane Asasumasu, kurš izdomāja terminu "neirodiverģents", jau no paša sākuma uzstāja, ka šai kategorijai jābūt iekļaujošai: ne tikai autisms, ADHD vai disleksija, bet arī epilepsija, cerebrālā trieka un citas neiroloģiskas slimības.
Tomēr pastāv diskusijas par to, vai visas šīs variācijas būtu jāuzskata par neitrālām vai arī dažām no tām piemīt nepārprotami kaitīga sastāvdaļa. Piemēram, daži apgalvo, ka tādas pieredzes kā posttraumatiskā stresa traucējumi vai anoreksija Tie ir jāturpina uzskatīt par traucējumiem, jo tie rada intensīvas ciešanas.
Citi autori ierosina atteikties no apsēstības ar diagnostiskām etiķetēm un novērtēt funkciju pa funkcijaiVai šī īpašība pēc savas būtības ir kaitīga, vai arī tā kļūst par problēmu tikai tāpēc, ka vide to ne pieļauj, ne atbalsta? Šī perspektīva, piemēram, ļauj nošķirt autistisku identitāti (kuru cilvēks vēlas saglabāt) no noteiktiem vienlaicīgiem stāvokļiem, kurus cilvēks cenšas mazināt.
Debates krustojas ar plašākām filozofiskām diskusijām par to, ko mēs saprotam ar "garīgiem traucējumiem", cik lielā mērā sociālās normas ietekmē klasifikācijas un kā izvairīties no vēsturisku kļūdu atkārtošanas medicīnā, kas pagātnē jau ir patoloģizējusi homoseksualitāti, kreiso roku, nenormatīvas dzimumidentitātes un pat rasu pazīmes.
Autisms, duālā empātija un autistu cilvēku izstrādātās teorijas
Autisma kontekstā neirodaudzveidības paradigma ir veicinājusi jaunu teoriju rašanos, ko radījuši autisti, un kas apstrīd klasiskos pieņēmumus. Viena no ietekmīgākajām ir "empātijas dubultā problēma", ko formulējis Damians Miltons.
Šī ideja liek domāt, ka grūtības saprasties starp cilvēkiem ar autismu un cilvēkiem bez tā nav vienpusējs autisma deficīts, bet gan... divvirzienu šoks starp komunikācijas stiliem, maņu uztveri un informācijas apstrādes veidiem. Katra grupa labāk izprot tos, kuri dalās tās esības veidā pasaulē.
Jaunākie pētījumi apstiprina šo hipotēzi: pētījumi liecina, ka autistiski cilvēki Viņi ļoti efektīvi sazinās savā starpābieži vien labāk nekā mijiedarbojoties ar cilvēkiem bez autisma. Tajā pašā laikā neirotipiski cilvēki mēdz negatīvi vērtēt autistus, pamatojoties uz tādām detaļām kā acu kontakts vai prozodija, kas pastiprina stereotipus par aukstumu vai intereses trūkumu.
Lai uzlabotu komunikāciju, ieteicams izmantot vienkāršas, bet nepietiekami izmantotas stratēģijas: lietot skaidru un burtisku valodu, atvēliet laiku atbildei bez steigas, pieņemiet, ka emocionālā izpausme var atšķirties, un piedāvājiet rakstiskus kanālus, ja mutiska komunikācija ir dārgāka.
Monotropisms, intensīvas intereses un maņu pieredze
Vēl viena atbilstoša teorija, kuras izcelsme arī ir autistu kopienā, ir monotropismsTas liek domāt, ka daudzi cilvēki ar autismu mēdz koncentrēt savu uzmanību uz dažām lietām vienlaikus, kas var novest pie ļoti dziļa plūsmas stāvokļa attiecībā uz viņu interesēm, bet arī pie šķietamas atvienošanās no tā, kas atrodas ārpus šīs uzmanības.
Tradicionālajā medicīnas kontekstā tā sauktās "ierobežotās intereses" ir raksturotas kā sociālās līdzdalības problēma, jo cilvēks, šķiet, koncentrējas gandrīz tikai uz tām. Tomēr neirodaudzveidīgā pieeja uzsver, ka šīs intereses bieži vien ir milzīgs prieka, zināšanu un motivācijas avotsun var padarīt cilvēku par īstu ekspertu savā jomā.
Tam pievienoti arī maņu atšķirībasPaaugstināta vai pazemināta jutība pret gaismām, skaņām, tekstūrām, smaržām vai garšām ir daļa no autisma identitātes. Šīs īpašības var novest pie stiprajām pusēm (detaļu uztvere, modeļu atpazīšana, mākslinieciskā radošums, ātri refleksi briesmu gadījumā), bet arī pie intensīvas maņu pārslodzes, ja vide ir naidīga.
Kustības, piemēram, stimulācija (ķermeņa šūpošana, roku vicināšana, priekšmetu knibināšana), pilda fundamentālu pašregulācijas funkciju: tās palīdz modulēt trauksmi, organizēt sensorisko pieredzi un radīt drošības sajūtu. No neirodaudzveidības paradigmas ieteicams neapspiežot šo uzvedību ja vien tās nerada kaitējumu, atšķirot tās no OCD raksturīgajām kompulsīvām darbībām, kas tiek uztvertas kā uzmācīgas un nevēlamas.
Atbalsta vajadzības, sarežģīti profili un autisma izraisīta izdegšana
Viens no visbiežāk atkārtotajiem saukļiem no neirodaudzveidības aizstāvju puses ir šāds: Nav viena veida, kā būt autismamAtbalsta vajadzības var ievērojami atšķirties gan dažādiem cilvēkiem, gan arī vienas personas ietvaros atkarībā no dzīves posma, stresa līmeņa, konteksta vai citu apstākļu klātbūtnes.
Cilvēki runā par profiliem ar "virsotnēm un ielejām", lai aprakstītu tos, kas apvienojas augstas spējas dažās jomās un lielas grūtības citāsVienam cilvēkam ikdienas dzīvē var būt nepieciešama intensīva palīdzība, un vienlaikus viņam var būt ļoti sarežģīta konceptuālā izpratne; cits var labi tikt galā ikdienas dzīvē, bet piedzīvot sabrukumu sensoriski nelabvēlīgā vidē.
Jēdziens autisma izdegšana Ir kļuvis populāri aprakstīt ārkārtēju izsīkumu, iepriekš iegūto prasmju zudumu, paaugstinātu sensorisko jutību un grūtības ar izpildfunkcijām. Tas bieži vien ir saistīts ar gadiem ilgiem centieniem maskēt autisma iezīmes un pielāgoties videi, kas neļauj cilvēkam būt pašam.
Ir aprakstīta arī parādība, kas pazīstama kā "autistiskā inerce" — sajūta, ka cilvēks ir iestrēdzis, uzsākot vai pabeidzot darbības, pat ja ir patiesa motivācija to darīt. Tam nav nekāda sakara ar slinkumu, un tas var būt postoši, ja vide reaģē ar pārmetumiem vai sodiem, nevis piedāvā izpratni un praktisku atbalstu.
Sabrukums, apstāšanās un emocionālā regulēšana
Kad sensorā, sociālā vai emocionālā pārslodze pārsniedz noteiktu slieksni, daži autistiski cilvēki piedzīvo tā saukto sabrukumu (ārēja krīze) vai izslēgšanu (iekšēja bloķēšana). Tās nav dusmu lēkmes vai apzinātas darbības, bet gan neapzināta nervu sistēmas pārplūde.
Sabrukums var izpausties kā kliegšana, raudāšana, saraustītas kustības vai izmisīgi mēģinājumi bēgt no situācijas. Savukārt elektroenerģijas padeves pārtraukums vairāk līdzinās strāvas padeves pārtraukumam: cilvēks var pārtraukt runāt, kļūt stingram vai garīgi norobežoties, nespējot reaģēt. Abos gadījumos paškontroles pieprasīšana vai spiediena palielināšana parasti situāciju pasliktina.
Profilakse ietver agrīnu izdegšanas pazīmju (nemiers, atkārtoti jautājumi, svīšana, trīce) identificēšanu un samazināt stimulus vai pieprasījumu pirms krīzes iestāšanās. Gan krīzes laikā, gan pēc tās visnoderīgākais parasti ir samazināt prasības līdz minimumam, sniegt mierinājumu, ļaut cilvēkam atkāpties klusā vietā un veicināt mierīgu atveseļošanos.
ADHD, disleksija un citas neirodiverģences formas
Neirodaudzveidības ietvars neaprobežojas tikai ar autismu. ADHD Tas tiek pārinterpretēts kā atšķirīgs uzmanības un aktivitātes modelis, kam raksturīgas atšķirības koncentrēšanās spējās, impulsivitātē un enerģijas līmeņos. Līdztekus acīmredzamiem izaicinājumiem stingrā vidē daudzi cilvēki ar ADHD izceļas ar savu radošumu, garīgo veiklību, humora izjūtu, improvizācijas prasmēm un tieksmi hiperaktivitātes traucējumiem uz tēmām, kas viņus aizrauj.
Dažas hipotēzes liecina, ka noteiktas ar ADHD saistītas iezīmes varētu būt bijušas izdevīgi evolūcijas līmenī kontekstos, kuros grupai bija svarīgi izpētīt, uzņemties riskus un ātri reaģēt, kas palīdz saprast, kāpēc šie profili saglabājas populācijā.
La disleksijaTas, savukārt, ietver atšķirīgu rakstītās valodas apstrādes veidu un skaņu un burtu savstarpējo saistību. Lai gan tas rada ļoti specifiskas grūtības lasīšanā un rakstīšanā, ja izglītības sistēma nepielāgojas, tas bieži vien ir saistīts arī ar stiprajām pusēm vizuālajā domāšanā, radošumā, telpiskajā spriešanā un spējā saskatīt kopējo ainu, nevis atsevišķas detaļas.
Neirodaudzveidības lietussargs ir paplašinājies arī uz citām realitātēm, piemēram, dispraksiju (atipisku motoro koordināciju), Tourette sindromu, noteiktiem neverbāliem mācīšanās traucējumiem, sensorās apstrādes variācijām un pat augstām intelektuālajām spējām, apvienojumā ar intensīvu jutīgumu un netradicionāliem domāšanas veidiem.
Cieņpilna valoda: kāpēc vārdi ir svarīgi
Viena no redzamākajām izmaiņām, ko veicina neirodaudzveidības paradigma, ir patoloģiskas valodas apšaubīšanaDaudzi pētījumi liecina, ka veids, kā tiek apspriests stāvoklis, ietekmē sociālo uztveri un to cilvēku pašapziņu, kuri to piedzīvo.
Tiek piedāvātas vienkāršas, bet iedarbīgas alternatīvas: runāt par īpašības vai iezīmes Vārdu “simptomi” vietā lietojiet vārdus “atbalsts” un “pakalpojumi”, nevis “ārstēšana” vai “izārstēšana”, un izvairieties no pārspīlētiem izteicieniem, piemēram, “apgrūtinājums”, “autisma profilakse” vai “risks piedzimt bērnam ar autismu”.
Nav ieteicams lietot tādus apzīmējumus kā "augsta vai zema funkcionēšana", jo tie pārāk vienkāršo un mēdz aizēnot gan to cilvēku grūtības, kuri tiek uzskatīti par "augstiem", gan to cilvēku spējas, kuri tiek uzskatīti par "zemiem". Ir lietderīgāk aprakstīt īpašas atbalsta vajadzības katrā apgabalā.
Runājot par to, kā atsaukties uz cilvēkiem, daudzas angliski runājošās autistu kopienas ir paudušas skaidru priekšroku identitātes valodai ("autistiska persona"), nevis formātam "person with autism". Pamatojums ir tāds, ka autisms nav ārējs papildinājums, bet gan neatņemama cilvēka būtības sastāvdaļa.
Stigma, maskēšanās un pozitīva autisma identitāte
Neirodiverģenti cilvēki bieži saskaras ar stigma, infantilizācija un dehumanizācija dažādās sfērās: ģimenē, skolā, darbā, plašsaziņas līdzekļos vai pat veselības aprūpes sistēmās. Tas daudziem liek izstrādāt maskēšanās stratēģijas ("maskēšanu"), lai izskatītos pēc iespējas neirotipiskāki.
Maskēšanās var ietvert piespiešanu uzturēt acu kontaktu pat tad, ja tas ir sāpīgi, citu cilvēku žestu un sejas izteiksmju kopēšanu, pašregulējošu kustību kavēšanu, intensīvu interešu apspiešanu vai veselu sarunu atkārtotu izmēģināšanu pirms to uzsākšanas. Tas viss patērē... brutāls emocionālās un kognitīvās enerģijas daudzums.
Pētījumi saista šīs ilgstošās maskēšanās stratēģijas ar garīgās veselības problēmām, piemēram, trauksmi, depresiju, zemu pašcieņu un pat paaugstinātu pašnāvniecisku domu risku. Turklāt tās var aizkavēt vai novērst diagnozes noteikšanu, jo speciālists redz tikai daļu no kopējās ainas.
Ņemot to vērā, apzināties savu neirodiverģenci no neiroapstiprinošas perspektīvas — proti, saprast, ka ar savu neirotipu nav nekā slikta — var būt dziļi atbrīvojoši. Piekļuve kopiena, autistiski paraugi un cieņpilna psihoedukācija Tas ir saistīts ar labāku pašsajūtu un lielāku lepnumu par savu identitāti.
Intersekcionalitāte, dzimums, rase un neirokvīrs
Neirodaudzveidība nepastāv vakuumā: tā krustojas ar dzimums, rase, sociālā klase, seksuālā orientācija un dzimumidentitātePētījumi liecina, piemēram, ka meitenēm un sievietēm ar autismu, kā arī nebināriem vai transpersonām joprojām tiek noteikta nepietiekama vai nepareiza diagnoze, jo klasiskie kritēriji ir balstīti uz stereotipu par balto cisdzimuma vīriešu dzimuma bērnu.
Rasistiski autistiski cilvēki nosoda "balto privilēģiju" pašā kustībā, kur tiem, kam ir lielāki ekonomiskie resursi un akadēmiskais kapitāls, bieži tiek piešķirta lielāka nozīme. To cilvēku pieredze, kuri cieš gan no rasisma, gan no ableisma, parasti tiek atstāta otrajā plānā, ja vien netiek apzināti mēģināts to iekļaut.
Teorija neirokvīrs Tā mēģina precīzi savit kopā šīs dimensijas, apšaubot tādus stingrus bināros principus kā tipisks/netipisks, vīrietis/sieviete vai vesels/slims. Tā postulē, ka daudzas no šīm kategorijām ir sociāli konstrukti, kas kalpo varas attiecību uzturēšanai, un ka to nojaukšana paver telpu plūstošākai, radošākai un autentiskākai pieredzei.
Neirokvīru autori mudina gan neirodiverģentus, gan neirotipiskus cilvēkus eksperimentēt ar jauniem ķermeņa kustības, komunikācijas vai uzmanības pārvaldības veidiem, tādējādi izpētot citi iespējamie veidi, kā apdzīvot savu prātu un ķermeni.
Pašidentifikācija, diagnoze un piekļuve atbalstam
Ne visiem, kas identificē sevi kā autismu vai kam ir cita veida neirodiverģence, ir oficiāla diagnoze. pašidentifikācija Tas ir ieguvis popularitāti, īpaši ņemot vērā nebeidzamās gaidīšanas rindas, privāto novērtējumu augstās izmaksas vai iepriekšējo slikto pieredzi ar profesionāļiem.
Dažas psihiatrijas skolas ir ļoti skeptiskas pret pašdiagnozi, bažījoties par iespējamām kļūdām vai vienkāršotas informācijas ietekmi sociālajos medijos. Tomēr citi pētnieki norāda, ka arī profesionālas diagnozes neizdodas, īpaši cilvēkiem, kuri novirzās no stereotipa vai kuriem ir izveidojusies spēcīga tieksme maskēt savu patieso dabu.
No neirodaudzveidības paradigmas tiek apgalvots, ka pieaugušajiem vajadzētu būt iespējai nosauc savu pieredzi pat ja viņi nekad neapmeklē konsultāciju, un ka šo pašidentifikācijas aktu nevajadzētu atstāt tikai biomedicīnas iestāžu ziņā.
Praktiskā problēma ir tā, ka pašlaik piekļuve daudziem atbalsta pakalpojumiem — izglītības pielāgojumiem, sociālajiem pabalstiem, noteiktām ārstēšanas metodēm — joprojām ir atkarīga no diagnostikas ziņojuma. Tādēļ ir aicinājums pāriet uz sistēmām, kas koncentrējas uz... īpašas vajadzības, nevis etiķetesTas atbilst ANO Konvencijai par personu ar invaliditāti tiesībām, taču tas ir pretrunā ar dziļi iesakņojušos administratīvo inerci.
Pētniecība, epistemoloģiska netaisnība un autisma līdzdalība
Gadu desmitiem liela daļa pētījumu par autismu un citām ne-distancēm (NDD) ir koncentrējušies uz meklēt bioloģiskus cēloņus un iespējamos veidus, kā "labot"Autisma kopiena kritizē faktu, ka šī biomedicīniskā aizsprieduma dēļ ir patērēti milzīgi resursi, vienlaikus atstājot novārtā tādus steidzamus jautājumus kā atbalsts ikdienas dzīvē, garīgā veselība, nodarbinātība un mājoklis. Šajā jomā bērnu un pusaudžu psihiatrija Tam ir atbilstoša loma.
Turklāt daudzos zinātniskos pētījumos autistiski cilvēki ir aprakstīti kā mazāk empātiski, mazāk cilvēciski vai vairāk līdzīgi mašīnām nekā cilvēkiem, pastiprinot depersonalizējošu naratīvu. Tādi autori kā Monique Botha analizē, kā šīs pieejas nav neitrālas, bet gan atspoguļo pētījuma veicēju aizspriedumus un vērtības.
Tiek runāts par epistemiska netaisnība Tas notiek, ja grupas pieredze un zināšanas tiek sistemātiski noraidītas kā pārāk subjektīvas vai neuzticamas. Autisma gadījumā tas ir skaidri redzams, kad autistiskās balsis tiek noniecinātas, argumentējot, ka tās nevar būt objektīvas, runājot par sevi, savukārt neirotipisko pētnieku vidū tiek pieņemta neitralitāte.
Reaģējot uz to, arvien vairāk tiek īstenoti līdzdalības pētniecības projekti, kuros iesaistīti cilvēki ar autismu. kopīgi radīt zināšanasTie palīdz definēt jautājumus, metodes, rezultātu interpretāciju un izplatīšanu. Lai nodrošinātu, ka tas nekļūs tikai par formālu lietu, uzsvars tiek likts uz reālas varas dalīšanu, sadarbības sākšanu jau pētījuma izstrādes posmā un autistu personu atzīšanu par līdzautoriem vai līdzpētniekiem.
Eugenika, ģenētika un nesenās pretrunas
Viena no lielākajām autistu kopienas bailēm ir tā, ka ģenētikas un biomarķieru sasniegumi tiks izmantoti, lai izstrādāt pirmsdzemdību vai pirmsimplantācijas testus kuru mērķis ir samazināt autistisku cilvēku vai cilvēku ar citiem neirodiverģentiem stāvokļiem dzimstības skaitu.
Projekti, kas vērsti uz lielu autistisku indivīdu ģenētisko datubāzu apkopošanu, ir saskārušies ar asu kritiku par pārredzamības trūkumu, ierobežotu sabiedrības līdzdalību un iespējamām eugēnikas sekām. Daži no tiem ir apturēti vai atcelti pēc intensīvām publiskām debatēm.
Tie, kas iebilst pret šāda veida pētījumiem, norāda, ka medicīna vēsturiski ir izmantota, lai attaisnotu veselu grupu izslēgšanu vai marginalizāciju, un brīdina, ka mērīt dzīvības vērtību pēc tās atbilstības normai vai arī ekonomiskās produktivitātes dēļ tā ir bīstama nogāze.
Tāpat tiek atzīmēts, ka ar autismu saistīto ģenētisko variantu likvidēšanai varētu būt blakusparādības uz iezīmēm, kas saistītas ar inovāciju, radošumu vai zinātnisko pētniecību, ņemot vērā gēnu, kas iesaistīti neirodiverģencē, un gēnu, kas saistīti ar talantiem, kuri tiek augstu vērtēti sabiedrībā, pārklāšanos.
Iekļaujoša izglītība, skola un neirodaudzveidība
Izglītības sistēma ir viena no jomām, kurā neirodaudzveidībai ir būtiska loma. iekļaujoši modeļi Viņi iestājas par to, lai autistiski skolēni vai skolēni ar citiem neirodiverģentiem stāvokļiem mācītos kopā ar saviem vienaudžiem, saņemot nepieciešamo atbalstu, nevis tiktu sistemātiski segregēti īpašās klasēs vai centros.
Tādi rīki kā Universālais mācību dizains (UDL) Viņi ierosina jau no paša sākuma izstrādāt aktivitātes, materiālus un vērtēšanas metodes, kas būtu pieejamas plašam studentu lokam, nevis izveidot stingru standartu un pēc tam to pielāgot ārkārtas situācijām.
Tomēr daudzi bērni ar autismu saskaras sensoriski nomācošas videsIebiedēšana, viņu vajadzību neizpratne un sodoša reakcija uz uzvedību, kas patiesībā liecina par pārslodzi vai trauksmi, var izraisīt skolas atteikumu, traumas un ilgstošu izolāciju.
Saprātīgas pielāgošanas var ietvert klusas telpas, kur atpūsties, elastīgu palīdzību pārslodzes gadījumā, atbalstu izpildfunkcijām (organizēšana, plānošana, uzdevumu uzsākšana), alternatīvas komunikācijas sistēmas tiem, kas nelieto runu, un skolotāju apmācību, izmantojot neiroafirmatīvo pieeju.
Darbs, nodarbinātība un kognitīvā daudzveidība
Pieaugušā vecumā neirodiverģentiem indivīdiem ir augsts bezdarbs un nepietiekama nodarbinātībapat ja viņiem ir augstākā izglītība vai nepārprotami noderīgas prasmes. Daudziem šķēršļiem nav nekāda sakara ar spēju veikt darbu, bet gan ar intervijām, kuru pamatā ir sociālie iespaidi, trokšņainu un neparedzamu biroja vidi vai korporatīvo kultūru, kas soda tiešu komunikāciju un burtisku komunikāciju.
Daudzi uzņēmējdarbības vadības pētījumi apstiprina ideju, ka kognitīvā daudzveidība Tas uzlabo inovācijas, problēmu risināšanas spējas un radošumu komandās. Cilvēki ar autismu, ADHD vai disleksiju var sniegt izcilu nestandarta domāšanu, uzmanību detaļām, radikālu godīgumu vai neatlaidību.
Daži uzņēmumi ir specializējušies neirodiverģentu darbinieku atlasē un atbalstīšanā, taču pastāv risks nonākt neirodaudzveidības "vieglajā" versijā, kas koncentrējas tikai uz ļoti produktīviem profiliem, īpaši tehnoloģiju nozarē, atstājot novārtā tos, kuriem nepieciešams lielāks atbalsts vai kuri neatbilst datorģēnija stereotipam.
Saprātīgas pielāgošanas darba vietā var būt tikpat vienkāršas kā piedāvājums elastīgs darba laiks vai telpas, atļaut trokšņu slāpēšanas austiņu lietošanu, rakstiski precizēt cerības un uzdevumus, piedāvāt iejūtīgus mentorus vai veicināt attālinātu darbu tiem, kas to dod priekšroku.
Intervences, terapijas un neiroapstiprinoša pieeja
Neirodaudzveidības paradigma nav vērsta pret jebkādu iejaukšanos, taču tā stingri apšauba tos, kuru galvenais mērķis ir panākt, lai cilvēks izskatītos pēc iespējas neirotipiskāks, neņemot vērā viņa iekšējo labsajūtu. Ļoti pretrunīgs piemērs ir Lietišķā uzvedības analīze (ABA) klasika.
Daudzi no tiem, kas ir izgājuši intensīvas ABA programmas, ziņo par piespiedu paklausības, nozīmīgu autistisku uzvedības veidu (piemēram, stimulācijas) apspiešanas, distresa pazīmju ignorēšanas un uz pastiprinājumu balstītas kondicionēšanas, kas ignorē autonomiju, pieredzi. Šie stāsti, kā arī ABA atbalstošo pētījumu metodoloģiska kritika, ir izraisījuši karstas debates par tās ētiku un ilgtermiņa efektivitāti.
Savukārt neiroapstiprinoši priekšlikumi sākas ar pieņemšanu neirotips kā leģitīma identitātes sastāvdaļaTie koncentrējas uz ciešanu mazināšanu, piekļuves resursiem uzlabošanu, darbu ar vienlaikus sastopamiem stāvokļiem (trauksmi, depresiju, epilepsiju utt.) un noderīgu dzīves prasmju mācīšanu, neuzspiežot svešu esības veidu.
Tas nenozīmē, ka jāpārtrauc pievērsties kaitīgai uzvedībai, piemēram, paškaitējumam vai agresijai. Ieteicamas ir pieejas ar zemu uzbudinājuma līmeni, kuru mērķis ir izprast, kādi vides izraisītāji rada šādu distresa līmeni, un tos modificēt, nevis vienkārši sodīt vai apspiest problemātisko uzvedību.
Intervences, kuru mērķis ir paplašināt saziņas iespējas (piemēram, piktogrammu sistēmas, planšetdatori, balss ģenerēšanas ierīces) un atbalsta pašaprūpi un autonomiju, ar nosacījumu, ka tiek respektēts personas ritms un vēlmes.
Neirodiveritāte liek mums pārskatīt savu izpratni par normalitāti, invaliditāti, veselību un panākumiem, un atgādina mums, ka daudzas grūtības, ar kurām saskaras neirodiverģenti cilvēki, neizriet no viņu smadzenēm, bet gan no neelastīgas vides, homogēnām gaidām un iesakņojušamies aizspriedumiem; šīs perspektīvas pieņemšana nozīmē nopietni uztvert viņu balsis, pielāgot struktūras un tiekties pēc sabiedrības, kurā visas cilvēka prāta formas iederas bez izlikšanās.
